Lorsque Myriam Ullens apprend qu’elle a un cancer du sein, elle ne le prend pas comme une fatalité, elle décide de l’affronter. A la fin de ses traitements, un constat s’impose : beaucoup trop de femmes se retrouvent seules et sans aide face à la maladie. Elle décide alors de leur venir en aide en créant la Fondation Mimiqui propose aux femmes atteintes d’un cancer des soins esthétiques, des conseils en coiffure et un suivi psychologique.

En plein lancement de sa nouvelle marque de vêtements MUS, elle nous a généreusement accordé de son temps pour partager son expérience et ses petites astuces découvertes tout au long de la maladie pour mieux vivre son cancer.

Comment vous est venue l’idée de créer la Fondation Mimi ?
A chaque fois que je sortais de ma chambre après ma chimiothérapie, j’ai toujours été très choquée de voir les gens tout seuls dans leur chambre, alors que moi, j’avais la chance d’être très entourée de ma famille et de mes amis. Un jour, alors que j’attendais mon tour pour ma consultation, une dame est arrivée  et m’a demandé si je pouvais la laisser passer car elle devait absolument prendre son train. Elle ne voulait pas le rater car sinon ses enfants allaient être seuls à la maison. Je l’ai, bien sûr, laissée passer et en attendant je me suis dit : « Si j’en guéris, il faut que je fasse quelque chose pour ces gens qui sont seuls ». Pour moi, il fallait donner la possibilité à tout le monde d’être détendu pendant sa chimiothérapie, d’être accompagné, d’avoir une écoute, d’avoir un regard, et de pouvoir être chouchouté. Voilà comment la Fondation Mimi a démarré. A la fin de mes traitements, on a lancé le projet pilote dans l’hôpital où j’avais fait ma chimio pour faire un essai de 6 mois. On a ouvert un centre, avec des esthéticiennes qui apprenaient aux femmes à se maquiller ou qui pratiquaient des massages, des soins du corps, du visage, des mains, des pieds, du crâne… Et puis, on a complété le projet avec un local pour des psychologues, complètement différent d’un local médical, pour recevoir le malade, le conjoint, les enfants, toute la famille… Les gens avaient l’impression d’être chez eux.
Lorsque nous avons fait un point avec les médecins un an plus tard, les résultats étaient tellement positifs qu’ils nous ont demandé de rester. Maintenant, on ne cherche plus  où s’installer, ce sont les hôpitaux qui viennent nous chercher.

La Fondation Mimi est tournée autour du bien-être et de la beauté. C’est le reflet de vos besoins pendant votre chimiothérapie ? C’était important pour vous ?
Ma priorité était de supporter le mieux possible cette chimio qui était très lourde. Mon seul objectif était d’être bien dans ma peau avant tout chose. Je me faisais faire des massages chez moi, donc automatiquement j’avais ce côté détente/bien-être. Mais ce n’était pas vraiment la beauté qui m’intéressait. Je ne me maquillais pas car je ne le faisais déjà pas avant! Et je ne portais que très rarement ma perruque. Je mettais plutôt des bonnets.
En revanche, l’écoute d’un psychologue a été très importante. J’ai suivi une thérapie pendant ma chimio, et même encore après et ça m’a énormément aidé.

Vous aviez des gestes, des rituels quotidiens ?
D’un point de vue « esthétique », la seule chose, c’était ma douche. Sinon, je passais beaucoup de temps à me promener, à écouter de la musique. J’essayais de me recentrer. Je faisais également du yoga pour travailler ma respiration.

Qu’est-ce que ça a changé dans votre vie ?
Tout ! Ça bouscule complètement votre vie, parce que vous savez que le temps est compté. Alors qu’avant vous n’y pensiez même pas. La vie vous donnera peut-être encore 40 ans ou simplement 2 ans… Je mourrai peut-être écrasée par un camion. Aujourd’hui ça fait 9 ans et je vais très bien. Mais je sens toujours que le temps est compté et je ne veux pas perdre un seul moment. C’est peut-être le point positif de cette maladie: prendre conscience du temps, profiter de chaque moment et faire les choses que l’on aime.

Vous auriez une astuce à recommander pour mieux vivre certains effets secondaires de la chimio ?
Tous les matins, je me rafraichis le visage avec de l’eau assez froide. Et après je passe de la Crème de la Mer.

Quels ont été les effets secondaires les plus difficiles à vivre ?
La lourdeur de la chimio. La 4è et la 5è séance, vous n’avez plus envie d’aller la chercher. Je voulais refuser ma dernière chimiothérapie car je n’en pouvais plus. Je me suis dit que j’allais mourir de la chimio et pas du cancer car, au fur et à mesure, on ne récupère après aussi bien entre les chimiothérapies.

Perdre vos cheveux, c’était difficile ?
Perdre mes cheveux, je le savais donc je m’y suis préparée. Je me suis même fait raser avant de commencer ma chimiothérapie. Je n’ai pas attendu qu’ils tombent. Mon mari me trouvait très belle aussi sans cheveux, c’est ce qui m’a aussi beaucoup aidé.

Quand vous avez choisi votre perruque, avez-vous hésité entre changer complètement de look ou prendre une perruque la  plus ressemblante possible à votre ancienne coupe ?
Non je n’ai pas hésité, j’ai pris une perruque qui ressemblait à ma coupe de cheveux naturelle. Je ne portais pas souvent ma perruque donc je ne voulais pas quelque chose d’extravagant.

Et vos sourcils et cils ?
J’ai tout perdu. Mais ça repousse relativement vite. Je redessinais mes sourcils car un visage sans sourcil c’est dur. Au début je ne savais pas faire, mes sourcils étaient un peu de travers, et puis j’ai appris. En revanche, je n’ai jamais mis de faux cils .

Vos ongles sont-ils tombés?
On m’a fait tremper mes ongles dans de la glace pendant toute la durée de ma chimiothérapie. On m’apportait un petit bac de glace et je trempais mes doigts pendant une heure et demie. Ce n’était pas très agréable mais ils ne sont pas tombés et je n’ai pas eu de brûlures car on m’avait donné des gants en plastique. C’était un peu choquant. Mais on s’habitue à tout.

Avez-vous eu des problèmes d’hyper sécheresse de la peau ?
J’ai la chance d’avoir une très bonne constitution de peau et je n’ai donc pas eu de problème de peau. Je mettais ma Crème de Mer sur le visage tous les jours, et la crème d’Avène pour le corps. C’est tout ce que je faisais pour prendre soin de ma peau.

Avez-vous pris des compléments alimentaires ?
Non pas une seule fois au cours de ma chimiothérapie. En revanche, j’ai commencé à en prendre après la fin de mon traitement. Je prenais du propolis.

Avez-vous réussi à en parler autour de vous ?
J’ai d’abord pris du temps pour réfléchir à la façon de gérer ce qui m’arrivait avec ma famille, mon mari, mes enfants… C’est une épreuve, ça ne se gère pas en 24h de temps. On a d’abord géré ça entre nous, puis à partir du moment où j’étais en chimiothérapie, j’ai en parlé très rapidement à mes amis. Je n’ai jamais eu honte de dire que j’avais un cancer. Ça fait partie de la vie.

Avez-vous eu des périodes de doute pendant votre maladie ?
Le moment le plus difficile c’est lorsque tout est fini. Tout le monde retourne à sa vie normale et vous êtes, vous aussi, reprojeter dans la vie normale, mais plus avec les mêmes bases. C’est à ce moment-là  que vous vous posez toutes les questions que vous n’avez pas eu le temps de vous poser avant car vous étiez trop occupé par vos traitements. Il vous faut du temps pour re-rentrer dans la vie. Et puis vous commencez  à réfléchir sur : Comment vont être les prochains examens ? Est-ce qu’ils vont trouver autre chose ? Est-ce que le traitement a marché ?… Vous vous posez des milliers de questions et tous les gens autour de vous ne peuvent pas partager cette angoisse car ils ont en eu tellement qu’ils sont trop contents de retourner à leur boulot, leur vie.
Quand le médecin vous annonce que le prochain RDV est dans 6 mois pour voir comment ça évolue, vous êtes un peu interloqué. Pendant toute la chimiothérapie, vous avez eu des deadlines toutes les 3 semaines et puis vous enchaînez avec la radiothérapie. Et là, du jour au lendemain, vous n’avez plus rien, juste un RDV dans 6 mois! C’était un moment très difficile.
Heureusement j’ai bien été aidée ! Un mois après la fin de ma chimiothérapie, ma fille m’annonçait qu’elle était enceinte de son premier enfant. Ça m’a boostée pour récupérer le plus vite possible. Je voulais être en forme pour être là! C’était un beau cadeau.
C’est aussi à ce moment-là que la Fondation Mimi a pris forme. J’avais besoin de m’investir dans quelque chose et d’aider les autres comme on m’avait aidée.

Quels sont les soins les plus demandés dans vos locaux ?
Tous ! Que ce soient les soins esthétiques, les psychologues, les groupes de paroles… On aimerait bien avoir les moyens pour agrandir les services et proposer de nouvelles activités comme la musicologie ou la danse.

Quels sont les prochains challenges de la Fondation ?
D’ouvrir quelques centres en France. On en a déjà un à Marseille et on va en ouvrir un à Paris normalement. On essaie de continuer à récolter des fonds.
Et n’oublions pas qu’il faut continuer à bien faire tourner les centres que l’on a déjà. Ils représentent 12 à 15 000 personnes par an. C’est énorme ! Dans la vie, donner le sourire à une personne c’est déjà merveilleux, alors à 15 000, c’est au-delà de ce que l’on peut imaginer !

Au moment de l’annonce de votre cancer, vous étiez déjà très engagée avec votre fondation pour les orphelinats au Népal. Comment avez-vous géré les deux ?
Avec ma chimiothérapie, je ne pouvais plus aller au Népal car j’avais des globules blancs qui étaient très bas. C’est mon mari qui a alors pris le relais.  Aujourd’hui, il continue de s’en occuper, mais je vais de temps en temps avec lui. On a chacun notre fondation maintenant ! Plus notre grosse fondation d’art en Chine !

La mode… gros changement, pourquoi?
C’est la vie, on a des projets, on s’investit, on continue d’avancer …

Avoir eu un cancer, ça vous a rendu plus créative ?
Ca m’a surtout permis de prendre conscience que la vie n’est pas éternelle et que je voulais faire les choses que j’aimais. Ça m’a fait prendre conscience de ma force, de vivre pour moi, de me garder du temps… Ce qui était certain c’est qu’il fallait que je sorte de cette épreuve quelque chose de positif.

Merci beaucoup Myriam Ullens pour votre temps.

Vous pouvez retrouver toutes informations sur la Fondation Mimi sur leur site internet www.mimi-foundation.org